Okrugli stol "Rana intervencija i uključivanje osoba s invaliditetom u svakodnevni život".
U Udruzi "Put u život" u ponedjeljak je održan okrugli stol "Rana intervencija i uključivanje osoba s invaliditetom u svakodnevni život". Okrugi stol dio je projekta udruge Zamisli "Izazovi invaliditeta u obitelji", kojeg financira Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijanu politiku. U raspravi su sudjelovali roditelji djece s teškoćama u razvoju i mlade osobe s invaliditetom. Iako je izazov suočavanja s invaliditetom za svakog govornika okruglog stola bio različit, njihove su priče o istim razdobljima života vrlo slične.
Govoreći o ranoj intervenciji, sudionici su zaključili kako ona u Hrvatskoj, barem kada su u pitanju djeca s teškoćama u razvoju, jedva funkcionira. Predsjednica udruge Zamisli, Svjetlana Marijon, u samom je uvodu istaknula kako na okruglom stolu neće biti određivanja što rana intervencija jest, a što nije. Naprotiv, rana intervencija se sagledala kao općenito pronalaženje odgovora na situaciju u kojoj se čovjek prvi put nađe, a povezana je sa nekom vrstom oštećenja. Saša Uzelac, majka djevojčice s teškoćama u razvoju, na primjeru svoje obitelji opisala kako je sustav zakazao, doduše potvrđujući dijagnozu, ali ne i odgovarajući na brojna pitanja koja su se roditeljima nametala. "Nitko nas nije uputio na institicije, a jedini izvor informacija postao je Google", opisala je. Budući da je to uobičajen slijed događaja, Mira Pekač - Knežević, zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, upozorila je je da roditelji ne smiju biti ti koji spajaju institucije, čime imaju puno obveza koje bi trebali obavljati stručnjaci.
Istovremeno, stručnjaci se zadržavaju na postavljanju dijagnoze, procesu koji predugo traje. Vrijeme koje se tada izgubi, jer se dijete ne tretira u skladu s onim što mu treba, nemoguće je nadoknaditi. Štoviše, i u kasnijim razdobljima života procesi utvrđivanja sposobnosti djeteta s teškoćama u razvoju nepotrebno ponavljaju. Potvrdila je to i Melani Boris, studentica s invaliditetom. "Stalno sam išla na testiranje mogu li pisati i znam li čitati!" Da bi naposlijetku srednju školu upisala na vlastitu odgovornost, jer nije dobila potrebnu suglasnost nadležne institucije. Kasnije je upisala i željeni fakultet. Danas kao uspješna studentica logopedije svakodnevno dokazuje da koristeći nove tehnologije može svladati izazove koji su pred njom. Za razliku od Melani Boris, Alen Kasumović, budući akademski slikar (koji slika ustima), od nekih je stvari bio zaštićen pri upisu u srednju školu, budući da je pohađao srednju školu u Centru za odgoj i obrazovanje "Dubrava". Obrazovanje djece s teškoćama u razvoju u posebnim centrima potrebno je izbjeći kad god je to moguće, jer njihova funcija nije primarno obrazovna. "Uloga takvih centara", smatra Pekač-Knežević, "trebala bi se transformirati tako da oni postanu centri podrške uključivanju djece s teškoćama u razvoju u redovan sustav obrazovanja". Šok suočavanja sa "vanjskim svijetom" bio bi tada daleko manji.
FOTO: Udruga Zamisli
Za sada se sa svakim novim razdobljem života osobe s invaliditetom opet pojavljuju u nekom novom sustavu, kako je opisao Kasumović. Svoju priču stoga dijeli i kroz medije, kako bi nekom drugom bilo lakše proći kroz iste stvari. I istu sumnju sustava prema osobama s invaliditetom - možete li vi to? Naravno da mogu, ukoliko je osigurana tzv. razumna prilagodba, koju jamči i Konvencija o pravima osoba s invaliditetom. Iako su zakoni na snazi, sredina u kojoj osobe s invaliditetom žive često nije pripremljena za njihov ravnopravan (su)život u zajednici. Preduvjet za to je razvijanje svijesti o mogućnostima osoba s invaliditetom. Razvijanje svijesti (p)ostaje primarni zadatak, dok god u slikaru s invaliditetom društvo primarno ne vidi slikara. Slikara, koji će uskoro umjesto dosadašnja tri asistenta, uskoro imati samo jednoga. "Premalo je to i za obavljanje uobčajenih aktivnosti svakodnevnog života, a o umjetničkom stvaranju da i ne govorimo", zaključuje Kasumović. Svjetlana Marijon, predsjednica udruge Zamisli, zatražila je od nadležnih tijela da se utvrđivanje prava na osobnu asistenciju te prava na pomoćnika u nastavi provodi na isti način. "Zahtjev bi trebao podnijeti korisnik (ili roditelj djeteta s teškoćama), a ne udruga ili ustanova u njegovo ime. U obje situacije odluka u koji projekt se želi uključiti je na korisniku." Za to će se, kaže, zalagati i kao članica Povjerenstva Vlade Republike Hrvatske za osobe s invaliditetom.
Koliko je izazovno ostvariti ono što od osoba s invaliditetom društvo ne očekuje (i čemu se neprestano iznanađuje), najrealnije je opisala Gordana Glibo, majka s invaliditetom. Šaljivo prepričavajući anegdote, ova majka kćeri i sina, dočarala je neosnovanost predrasuda koje dovode do prezaštitničke reakcije. "Zamislite da Vas netko 55 puta dnevno pita trebate li pomoć?!", okrenula je priču Glibo. Iako zbog ovakvih i sličnih provokacija na zamjenu teza u svakodnevnom životu osobe s invaliditetom ponekad djeluju bezobraznima, takve reakcije potvrđuju da su svi ljudi jednaki. Različite su samo kutije u koje kao ljudi stavljamo jedni druge, trošeći energiju na opravdavanje "pakiranja", umjesto da uvidimo koliko je ono samo po sebi neopravdano i suvišno.
Autorica: Ivona Šeparović
